おでかけ
2024年12月26日 17:30 更新
【オンデマンド配信公開終了】市民公開講座 家族と共に学ぶ軟骨無形成症
PR：BioMarin Pharmaceutical Japan 株式会社
※本セミナーのオンデマンド配信は終了しました。
2024年11月30日、「軟骨無形成症（なんこつむけいせいしょう）」の当事者である後藤仁美さん（モデル・俳優）、小児科専門医の北岡太一先生（医誠会国際総合病院）やカリスマ保育士の“てぃ先生”をお招きするオンラインセミナーを開催しました。
低身長や四肢・指の短さが生まれつき体に表れる「軟骨無形成症」をご存じですか？ 軟骨無形成症は出生児の1～3万人に1人の割合でみられ、全世界で25万人以上の患者さんがいると考えられています。
この度、「軟骨無形成症」について多くの方に知識を深めていただくきっかけを作るべく、本オンラインセミナーを開催する運びとなりました。
家庭や地域、疾患との向き合い方を語り合う
オンラインセミナーは三部構成となり、軟骨無形成症について解説する北岡太一先生の講演にはじまり、後藤仁美さん、カリスマ保育士のてぃ先生によるトークセッションやセミナー視聴者からの質問に答えるQ&Aコーナー（質問は事前受付）を通じて、軟骨無形成症に対する知識を深めていきました。
どのような症状がみられるのか？ 発症しやすい合併症は？ 後藤仁美さんは家族とともに軟骨無形成症とどう向き合ってきたの？ 子どもへの伝え方ってどうすれば？ など、軟骨無形成症にまつわる疑問にわかりやすく回答。ぜひ、スマホやパソコンからセミナーのオンデマンド配信をご視聴ください。
INFORMATION
※こちらのオンラインセミナーはすでに終了しています。
【タイトル】
市民公開講座 家族と共に学ぶ軟骨無形成症
【セミナー内容】
第一部（講演）
「軟骨無形成症について知っておいてほしいこと」
第二部（トークセッション）
Part.1：軟骨無形成症の当事者が直面する日常の課題について
Part.2：軟骨無形成症に対する社会的サポートについて
第三部（Q&A）
視聴者からの質問コーナー
APAC-VOX-00412 October 2024
