星野真里さん、難病患う娘の言葉「やりな！」で決意　24時間テレビでチャリティーランナーに挑む母としての想いを告白

星野真里さんは、2011年に元TBSアナウンサーの高野貴裕さんと結婚し、2015年7月に長女のふうかさんを出産。ふうかさんは2歳のとき、国の指定難病である「先天性ミオパチー」と診断されました。生まれつき筋力が弱く、4歳からは電動車いすで生活。現在は人工呼吸器を付けながら学校へ通っています。

今年6月中旬、24時間テレビのチャリティーランナーを務めることが発表された星野さんですが、走ることを決めた背景には「子どもたちを障がいがあるなしで分けてほしくない」「多くの壁をどうやったら乗り越えていけるか、仲間をたくさん募ることができたらうれしい」という思いがあることを明かしました。

先天性ミオパチーは根本的な治療法がなく、「家から一歩外に出るだけでもすごく勇気のいること」。「この社会で一緒に生きているということを知ってもらうことが大切」だと語り、ランナーを務めることでその想いを広げていきたいと話しました。

そんな星野さんの普段の様子について、ふうかさんは「喜怒哀楽が激しい」と明かし、怒ったり喜んだり落ち込んだり、感情が忙しく動くママの様子に「大変です」と笑います。一方で夫の高野さんは「家事を一生懸命頑張っているけれど、洗濯物のたたみ方が間違っていると怒られる」と苦笑い。ところが、ふうかさんが「頑張っていると思うなら、ゲームやってる暇ないと思うよ」と鋭いツッコミを入れ、「ママの味方なんですか？」とたじろぐ場面も。

星野さんから見たふうかさんは「たくましい」存在で、クラスの係決めではすべての係に立候補するほど前向き。しかし結果は「全滅！」と笑って報告してきたことも。星野さんが「泣きたかったら泣いていいよ」と声をかけると、悔しさが溢れて泣き出したことがあったそうです。

何でも前向きにチャレンジしようとするふうかさんですが「ママを悲しませないように強がっている部分もある」と星野さん。落ち込んだときは「挑戦したことが素晴らしい」「また明日から生きていこう！」と気持ちを共有する「同志」のような関係だそうです。

チャリティーランナーのオファーがきた際に家族に相談すると、ふうかさんは、手をパン！と叩いて即座に「やりな！」と背中を押してくれたといいます。このことについて、ふうかさんは「すごいしか頭に浮かばなかった」「ママは有名だと思ってなかった」と話す一方で、「でも、ママだから……途中で疲れて、家に帰ったら死んだ魚の目でソファに倒れ込むと思う」と独特の表現でマラソン後のママの姿を予想。隣で聞いていた高野さんが思わず「言い方よ！ 伝え方よ、あなた（笑）」とツッコミを入れる場面もありました。

高野さんは「相当、根性ある方なのでやり切ってくれると思う」と星野さんに絶大な信頼を置きます。「我々と同じようなニーズの方々の想いを全部背負って走ってくれる」「感謝。ありがとうしかない」と語りました。

ふうかさんは8月に大きな手術を予定しており、事前検査なども含めて不安を抱えている中でも、「私が頑張っているときに、ママも頑張ってほしい」とママへのエールを送りました。

星野さんは初めて病院にかかったとき「医療的ケアをしないと2歳まで生きられないかもしれない」と聞かされ、「いわゆる余命、命に限りがあるって伝えられたことがショックでもあるけれど。でも、よくよく考えれば誰にでも命に限りがある。この先どうなるかわからないのは、病気・障がい関係なく誰に対しても同じ」と気づかされたといいます。だからこそ「今があることがとても幸せ」だといい、「（手術という）目標があるから、今楽しめることを最大に楽しんでみよう」「今の私たちって最高に幸せなんじゃないのかなと感じる」と、かけがえのない時間を送っている実感を語りました。

（マイナビ子育て編集部）