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2025年11月18日 06:51 更新

治療法がなかった希少難病「栄養障害型表皮水疱症」の塗り薬が発売、患者の大きな希望に【セミナーレポート】

掴めない、握れない、つまめない、引っ張れない、歩けない、と生活全般に大きな影響を与える／DebRA Japan 提供資料より
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掴めない、握れない、つまめない、引っ張れない、歩けない、と生活全般に大きな影響を与える／DebRA Japan 提供資料より
「表皮水疱症友の会 DebRA Japan（デブラ・ジャパン）」代表の宮本恵子さん
毎日繰り返す水疱とびらんの処置には痛みを伴い、多くの時間も費やす／DebRA Japan 提供資料より
左は30代のころの宮本さん。50代（右）では指が癒着してしまっている／DebRA Japan 提供資料より
北海道大学大学院 医学研究院皮膚科学教室 准教授の夏賀 健先生
掴めない、握れない、つまめない、引っ張れない、歩けない、と生活全般に大きな影響を与える／DebRA Japan 提供資料より
栄養障害型表皮水疱症患者の創傷治療を目的とした遺伝子治療薬「バイジュベック®ゲル」
夏賀先生投影資料より
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